V EMME pracuje od roku 2020 a na jej stránkach i na webe vám prináša lifestylové a spoločenské témy a rozhovory so zaujímavými ľuďmi. Zo všetkého najviac ju baví cestovanie a vždy sa rada podelí o skvelé dovolenkové tipy a užitočné rady.

Anna Onderková

„V&nbsp;našej rodine sa všetko točilo okolo môjho o&nbsp;rok mladšieho brata, ktorému sa stala v&nbsp;detstve nehoda na bicykli, po ktorej zostal na vozíčku,“ začína rozprávanie môj kamarát. Volajme ho Tomáš, aj keď to nie je jeho pravé meno. Za vety, ktoré vyslovil neskôr a&nbsp;ktoré doposiaľ nepriznal nikomu okrem svojho terapeuta, sa hanbí, a&nbsp;tak potreboval prísľub anonymity. „Štvalo ma to, ako rodičia všetku pozornosť venovali jemu, ako naňho s&nbsp;láskou rozprávali a&nbsp;všetko mu vždy prepáčili, zatiaľ čo ja som mohol za všetko, čo sa v&nbsp;rodine pokašľalo. Neraz som si zlizol krik aj za brata. Naši sa často hádali, boli vystresovaní a&nbsp;ani peňazí sme nemali nazvyš. Chápem, že s&nbsp;ním mali kopu práce popri svojich zamestnaniach a&nbsp;bolo potrebné mu v&nbsp;mnohých veciach pomáhať, chodiť s&nbsp;ním na rehabilitácie, ale bol som tiež ešte dieťa. Potreboval som cítiť, že aj ja som plnohodnotná súčasť rodiny, nielen ten, čo brata postráži alebo mu pomôže obliecť sa. S&nbsp;domácimi úlohami mi nikdy nepomáhali, nemali na to čas, ale keď som náhodou priniesol zo školy horšiu známku, hneď bol oheň na streche. Keď som chcel ísť von s&nbsp;kamarátmi, musel som pred sebou tlačiť vozík aj s&nbsp;ním. Pamätám sa, ako som im párkrát v&nbsp;zlosti vykričal, že aj ja chcem byť postihnutý, lebo brat má kvôli tomu výhody, ktoré ja nemám,“ spomína dnes s&nbsp;ľútosťou Tomáš.

Priznáva, že v&nbsp;puberte bol niekedy spurný, a&nbsp;tak sa radšej snažil tráviť doma čo najmenej času a&nbsp;všetky problémy, s&nbsp;ktorými v&nbsp;tom veku zápasil, si riešil sám a&nbsp;snažil sa nezaťažovať mamu a&nbsp;otca ešte viac. No a&nbsp;pri prvej príležitosti sa v&nbsp;osemnástich rokoch od rodiny odsťahoval.

K&nbsp;bratovi a&nbsp;rodičom si našiel cestu až po rokoch a&nbsp;po desiatkach sedení u&nbsp;psychológa, ktorý mu vysvetlil, že si z&nbsp;detstva odniesol syndróm skleneného dieťaťa. Nejde pritom o&nbsp;diagnózu či priamo psychickú poruchu, ale hovorový výraz pre deti, ktoré vyrastali so súrodencom so špeciálnymi potrebami, pričom jeho emocionálne alebo vzťahové potreby sa stali neviditeľnými. „Dieťa, ktoré má súrodenca s&nbsp;postihnutím, môže zápasiť s&nbsp;celou plejádou emócií. Môže cítiť, že rodičia venujú viac pozornosti špeciálnemu súrodencovi, čo môže vyvolať pocit zanedbanosti a&nbsp;žiarlivosti. Môže sa cítiť vinné za svoje negatívne pocity alebo za to, že je zdravé. Môže prežívať stres z&nbsp;náročných rodinných situácií a&nbsp;zodpovednosti, alebo sa cítiť izolované od rovesníkov, ktorí nemajú podobné skúsenosti a&nbsp;tiež môže mať problém nájsť si priateľov. Často tiež prežíva hnev a&nbsp;frustráciu z&nbsp;obmedzení a&nbsp;zmien v&nbsp;rodinnom živote spôsobených starostlivosťou o&nbsp;súrodenca s&nbsp;postihnutím,“ vysvetľuje psychologička PhDr. Jana Zemandl, PhD., z&nbsp;Rodinnej psychológie.

Ako deti sme výrazne ovplyvnení nielen rodičmi, ale aj súrodencami, s&nbsp;ktorými vyrastáme. Špecifické okolnosti pritom môže vytvárať nielen chorý súrodenec alebo súrodenec so špeciálnymi potrebami, ale dokonca aj zosnulý súrodenec. Toto všetko sa premieta do rodinnej dynamiky. Výraz sklenené dieťa alebo dieťa zo skla je podľa nej u&nbsp;nás málo známy, no o&nbsp;to viac symbolický a&nbsp;veľmi výstižne zachytáva to, čo sa niektorým deťom môže diať - sú akoby neviditeľné, nevidené, ba priam priesvitné ako sklo. Pričom skutočnosť, či sme v&nbsp;detstve videní takí, akí sme, zásadne ovplyvňuje celý náš ďalší život od fyzického zdravia cez psychickú odolnosť až po úspešnosť a&nbsp;spokojnosť vo vzťahovej oblasti.

Tomáš svoju nespokojnosť s&nbsp;tým, že sa v&nbsp;jeho rodine všetko prispôsobovalo bratovi na vozíku, dával najavo podráždením, porovnával sa s&nbsp;ním a&nbsp;neraz sa správal aj agresívne. Keď bol starší, prevládla uňho skôr apatia. To sú podľa psychologičky typické signály, ktorými sa snažil dávať rodičom najavo, že sa cíti prehliadaný a&nbsp;zanedbávaný. „Dôležité sú však aj neverbálne signály ako izolácia a&nbsp;ticho, stiahnutie sa do seba a&nbsp;uzatvorenie sa v&nbsp;komunikácii. Niekedy to nie je ani výsledok zahriakovania rodičov, deti samy vycítia, aké správanie je v&nbsp;tejto situácii vhodné, a&nbsp;pri špeciálnom súrodencovi sa môžu samy zdráhať vyjadriť svoje emócie a&nbsp;potreby. Samostatnou kategóriou, ktorú ako rodičia často prehliadame, je regresné správanie, čiže návrat k&nbsp;vývinovo menej zrelému správaniu, napríklad vyhľadávanie neustálej pozornosti, potreba nosiť sa na rukách, uspávanie, cmúľanie si palca a&nbsp;podobne.“ Je preto dôležité všímať si aj tie najjemnejšie signály, ktorými môže zdravé dieťa naznačovať, že sa cíti odstrkované.

Často môže ísť naozaj o&nbsp;nepatrné detaily, ba dokonca sa môžu tieto deti javiť ako bezproblémové, lebo sa skrátka adaptovali a&nbsp;citlivo vnímajú, že popri starostlivosti o&nbsp;súrodenca so špeciálnymi potrebami už pre nich rodičom neostáva až tak veľa priestoru a&nbsp;času. „Keď je však dieťa príliš bezproblémové, vždy spozorniem. Je totiž pravdepodobné, že toto dieťa potláča svoje potreby. Pretože pre deti je normálne a&nbsp;prirodzené, že sa hnevajú, sú sklamané, smutné, nechce sa im robiť to, čo práve potrebujeme, a&nbsp;dajú to najavo v&nbsp;bezpečnom prostredí. Pokiaľ cítia, že rodičia na tieto prejavy nemajú kapacitu kvôli starostlivosti o&nbsp;druhého súrodenca, je veľmi pravdepodobné, že svoje potreby prejavovať nebudú. Pre dieťa je prvoradá láska a&nbsp;priazeň rodiča. A&nbsp;pokiaľ mu je zdôrazňované, alebo čo i&nbsp;len vycíti, že napríklad nemá robiť problémy, tak ich robiť nebude, lebo by riskovalo stratu tejto priazne,“ dodáva Jana Zemandl.

Ako sa s problémami vysporiadali slovenské rodiny, kde žijú spoločne zdraví a znevýhodnení súrodenci, si prečítajte na ďalšej strane &gt;&gt;&gt;

Ako vo všetkých medziľudských vzťahoch, aj pri tomto medzi rodičmi a&nbsp;deťmi v&nbsp;rodine so znevýhodneným súrodencom platí, že základom je správna a&nbsp;úprimná komunikácia, samozrejme, primeraná veku. O&nbsp;potrebe s&nbsp;deťmi hovoriť otvorene a&nbsp;vybudovať si vzájomný úprimný vzťah vie svoje aj Eva Petričková, právnička a&nbsp;mama dvoch dcér - zdravej trinásťročnej Elišky a&nbsp;jedenásťročnej Paulínky, ktorá sa narodila s&nbsp;autizmom. „Eli bola vždy veľmi rozumná, na svoj vek vyspelá, doma zažívala s&nbsp;nami všetko a&nbsp;videla sestrine ťažšie aj veselšie chvíľky, preto som považovala za potrebné, aby vedomosť o&nbsp;tom, čo jej sestre naozaj je, mala už pri nástupe do základnej školy, teda skôr, ako ju s&nbsp;„čudnou sestrou“ budú konfrontovať spolužiaci. Hoci som z&nbsp;toho mala stres, zas a&nbsp;znova sa mi potvrdilo, aké vedia byť deti úžasné a&nbsp;veci berú úplne prirodzene. Na chvíľu sa zamyslela a&nbsp;povedala len: Okej. V&nbsp;jej očiach sestrino správanie iba dostalo meno.“

Spomína si však aj na náročnejšiu konverzáciu, kedy si po jednom Paulinom výbuchu s&nbsp;Eliškou dokonca spolu aj poplakali. „Eli mala asi deväť rokov, bola veľmi nešťastná a&nbsp;pýtala sa, prečo má takúto sestru. Som rada, že som ju hneď nezahriakla, hoci je to pre matku veľmi silný impulz. Až v&nbsp;debate vysvitlo, že Eli riešila, prečo nevie Pauli rozprávať a&nbsp;musí kričať. Chcela, aby bola ako iné deti, aby sa s&nbsp;ňou hrala... Myslím si, že nie je hanba pred dieťaťom plakať alebo priznať, že niečo nevieme. A&nbsp;tak sme sa rozprávali, že nevieme, prečo sa Pauli takáto narodila, ale že aj tak nás veľmi ľúbi a&nbsp;my ľúbime ju. Mám pocit, že vždy sme sa veci snažili Eliške vysvetľovať primerane veku a&nbsp;vytvoriť bezpečné prijímajúce prostredie, kedy viem, že sa nebude báť za nami prísť a&nbsp;povedať, čo cíti alebo čo ju hnevá. To je v&nbsp;mojom rebríčku priorít na prvom mieste,“ vraví Eva.

Vychovávať však zdravé a&nbsp;špeciálne dieťa rovnocenne, s&nbsp;rovnakými pravidlami a&nbsp;tak, aby ani jedno z&nbsp;nich necítilo krivdu, je pre rodičov obrovská výzva. Je to vôbec reálne mať k&nbsp;nim rovnaký prístup? „To, že súrodenec má špeciálne potreby, je krásny odrazový mostík k&nbsp;tomu, že každý máme iné potreby. Často hovorím rodičom o&nbsp;tom, že obrovským problémom je porovnávanie detí. Tie totiž nemajú dostať zo všetkého rovnako, ale každé má dostať to, čo potrebuje. Žiarlivosť totiž primárne nenastáva vtedy, keď vidím, že niekto má niečoho viac, ale vtedy, keď cítim, že ja nemám, čo potrebujem. Takto by som komunikovala aj s&nbsp;deťmi,“ radí psychologička Zemandl.

A&nbsp;jej rád sa drží aj Eva Petričková. Prístup vo výchove podľa nej je a&nbsp;aj musí byť iný, inak to pri tak závažných diagnózach ani nejde. „Autizmus je mimoriadnym zásahom do bežného života, návykov rodiny, trávenia voľného času, obyčajných návštev či výletov. Vidieť ho, často aj počuť a&nbsp;neraz sa stalo, že sme niekam ani nestihli prísť a&nbsp;museli sme sa otočiť. Predčasné odchody z&nbsp;návštev, ihrísk, vynechaná zmrzlina... Veľmi som sa bála toho, že Eli bude sestre zazlievať, že niekam nemohla ísť alebo jej niečo hoc nechtiac prekazila. Preto sme sa naučili mnohé kompenzovať a&nbsp;takisto, aj s&nbsp;vekom dievčat, sme sa zmierili s&nbsp;tým, že program máme častejšie oddelene.“ Žiarlivosť medzi dcérami nezaznamenala, skôr sa staršia Eli snaží svojej autistickej sestre pomáhať a&nbsp;viac jej odpustí. Vie jej veci vizualizovať, spraviť jej denný plán aj odčasovať aktivity. Má šiesty zmysel, keď vidí, že je Pauli v&nbsp;nepohode, no nevie to povedať. „Podľa mňa si ani neuvedomuje, aké je to vzácne a&nbsp;nevídané. Ak sa na ihrisku niektoré deti zvláštne na jej sestru pozerali, proaktívne začala vysvetľovať, čo je to autizmus. Osvetu šírila aj v&nbsp;škole medzi spolužiakmi. Sestry sa vie zastať dodnes a&nbsp;hoci u&nbsp;nás doma už úraduje puberta na oboch frontoch, majú sa veľmi rady.“ 

Vychovávané sú však podľa Evy, aj vzhľadom na okolnosti, pomerne prísne. Každá má pravidlá, ktoré musí rešpektovať. A&nbsp;vidia jedna na druhej, že to tak je. Eli má hlavnú povinnosť školu a&nbsp;krúžky. „Jasné, že jej sestra má v&nbsp;tomto neporovnateľne inú situáciu, ale drobné povinnosti v&nbsp;domácnosti má každá. Pri dieťati s&nbsp;autizmom tiež musíte byť veľmi ostražití, aby neskĺzlo do problémového správania a&nbsp;aby si, hoc podvedome, nevypestovalo nevhodnú rutinu. Takže prísni sme s&nbsp;manželom na obe, len na každú z&nbsp;iných dôvodov.“ Eliška, našťastie, chápe, že Pauli má v&nbsp;mnohom sťaženú situáciu a&nbsp;ona má oproti nej obrovské možnosti.

Osobné skúsenosti s&nbsp;výchovou dieťaťa na spektre inakosti spoločne so zdravým súrodencom má aj Veronika. Jej príbeh nájdete na ďalšej strane &gt;&gt;&gt;

Osobné skúsenosti s&nbsp;výchovou dieťaťa na spektre inakosti spoločne so zdravým súrodencom má aj Veronika Sedláčková, mama šikovnej, zvedavej a&nbsp;aktívnej dcéry Rebeccy (8) a&nbsp;syna Filipa (14), ktorý sa narodil s&nbsp;diagnózou Downov syndróm. Prekonal leukémiu, neskôr mu diagnostikovali aj autizmus a&nbsp;je takmer neverbálny. Veronika pracuje pre organizáciu Špeciálne olympiády Slovensko, ktorá zabezpečuje športové aktivity, súťaže, vzdelávanie a&nbsp;medzinárodnú reprezentáciu športovcov s&nbsp;intelektuálnym znevýhodnením, a&nbsp;tak k&nbsp;športu odmalička viedla aj Filipa, vďaka čomu podľa nej napreduje a&nbsp;robí pokroky. 

„Je to predovšetkým preto, že v&nbsp;športe sú zastúpené všetky životné situácie - zvládanie emócií, učenie sa postupnosti, pokynov, matematika, pocity víťazstva i&nbsp;učenie sa prijať prehru. Rebecca prišla na svet až vtedy, keď sme mali Filipove zdravotné komplikácie vyriešené a&nbsp;jeho dennú rutinu zvládnutú. Nechceli sme priniesť na svet dieťa, ktorému by sme sa nemohli dostatočne venovať. A&nbsp;ukázalo sa to ako to najsprávnejšie životné rozhodnutie. Deti majú medzi sebou veľmi pekný a&nbsp;pevný vzťah. Vytvorili si vlastný svet, v&nbsp;ktorom majú vlastnú krajinu aj vlastný jazyk. Rebecca chodievala na všetky bratove športové tréningy a&nbsp;cvičila spolu s&nbsp;ním, aby mal zo začiatku pocit istoty. Nenútime ju Filipovi pomáhať, robieva to intuitívne sama od seba. Dokonca pomáha aj iným ľuďom, keď vidí, že pomoc potrebujú, vie to veľmi dobre odpozorovať a&nbsp;správne reagovať. Všimli si to aj v&nbsp;škole. Je veľmi empatické a&nbsp;citlivé dievča a&nbsp;na svoj vek je vyspelejšia ako jej rovesníci. Trošku je nám ľúto, že jej ako keby rýchlejšie plynulo detstvo. A&nbsp;občas nerozumie, prečo sa ona musí učiť a&nbsp;Filip nie. Ale tieto výčitky smeruje na nás ako rodičov, nie smerom k&nbsp;bratovi,“ vraví Veronika. Ako nevýhodu vidí fakt, že jej dcéra nemá typického súrodenca a&nbsp;vyrastá skôr ako jedináčik. Väčšinou sa hrá sama, keďže Filip sa nedokáže hrať s&nbsp;hračkami ako bežné dieťa. Rodičia si uvedomujú, že jej doma nedokážu plne nahradiť detský kolektív, a&nbsp;tak má Rebecca na každý deň zmysluplnú voľnočasovú aktivitu, aby sa stretávala aj s&nbsp;bežnými deťmi v&nbsp;jej veku.

Veronike tiež záleží na tom, aby rodina trávila veľa času spoločne a&nbsp;snažia sa podnikať také aktivity, aby ich zvládli všetci, každý mal z&nbsp;nich dobrý pocit a&nbsp;nik sa necítil uprednostňovaný. „Všetko je v&nbsp;našej rodine prispôsobené Filipovi, ale zároveň sa veľmi snažíme to Rebecce kompenzovať tak, že nejaké aktivity s&nbsp;ňou robím len ja ako mama a&nbsp;sú bez Filipa. Ideme spolu do divadla, nakupovať alebo si nájdeme také ženské aktivity, kde mužov nepotrebujeme. Veľa sa rozprávame. Máme v&nbsp;rodine pravidlo, že ak po niečom túži alebo niečo cíti, či už negatívne, alebo pozitívne, tak nám o&nbsp;svojich pocitoch povie. Zatiaľ to veľmi dobre funguje a&nbsp;želáme si, aby to takto bolo navždy. Učíme ju, aby sa nám zdôverovala, lebo ani vlastní rodičia nevedia byť jasnovidcami a&nbsp;nie vždy môžeme správne odhadnúť jej pocity.“ 

Tento prístup, keď rodičia venujú zdravému dieťaťu individuálny čas, odporúča aj psychologička Jana Zemandl. „Každé dieťa potrebuje cítiť, že je dôležité a&nbsp;milované. Plánovala by som si čas na aktivity len s&nbsp;ním podľa jeho preferencií a&nbsp;záujmov a&nbsp;trávila s&nbsp;ním individuálny čas podľa toho, ako ono chce. Dôležitá je otvorená komunikácia, diskutovanie s&nbsp;dieťaťom o&nbsp;jeho emóciách a&nbsp;potrebách. Cez našu nerozdelenú pozornosť a&nbsp;záujem mu tak dávame silný dôkaz, že je pre nás dôležité.“ A&nbsp;o&nbsp;to sa obe ženy, aj Eva aj Veronika, zo všetkých síl snažia. Robia všetko pre to, aby vypiplali svoje špeciálne deti a&nbsp;zároveň nevychovali z&nbsp;tých zdravých sklenené - prehliadané a&nbsp;nevidené. Ich prístup je ukážkou toho, ako by to v&nbsp;rodinách, ktoré zasiahla inakosť, malo vyzerať.

Pokračovanie článku na ďalšej strane &gt;&gt;&gt;

V&nbsp;opačnom prípade totiž môže syndróm skleneného dieťaťa nepekne poznačiť človeka aj do dospelosti a&nbsp;ovplyvniť jeho budúce vzťahy - kolegiálne, partnerské, rodinné a&nbsp;v&nbsp;neposlednom rade vzťah samého k&nbsp;sebe. „V&nbsp;dospelosti môžu v&nbsp;takomto prípade prežívaniu dominovať úzkostné stavy a&nbsp;stres. Časté je vyhýbanie sa zodpovednosti, alebo naopak, prehnaná zodpovednosť, aby si kompenzovali nedostatok záujmu. Dlhodobo sa môžu cítiť, že nie sú dôležití, mať nízku sebahodnotu, pocity menejcennosti, ťažkosti dôverovať druhým a&nbsp;vytvárať zdravé vzťahy, v&nbsp;ktorých si zvyknú na svoju rolu - či už je to byť nápomocný, vždy pripravený pomôcť, alebo nezaťažovať druhých svojimi problémami, ktoré bagatelizujú na maličkosti,“ varuje odborníčka z&nbsp;Rodinnej psychológie. 

Natíska sa však ešte jedna podstatná dilema, s&nbsp;ktorou môžu zápasiť dospelí so znevýhodneným súrodencom. A&nbsp;zaiste aj rodičia týchto detí, ktorí premýšľajú, čo bude, keď sa oni pominú. Ak ste videli dokumentárny film Tá druhá, kde sa rieši vzťah staršej sestry k&nbsp;sestre s&nbsp;autizmom, asi viete, na čo narážam. Príbeh je o&nbsp;tom, či je zdravá sestra povinná postarať sa v&nbsp;dospelosti o&nbsp;svoju autistickú sestru. Veronika s&nbsp;manželom ani v&nbsp;tomto prípade nenechávajú nič na náhodu a&nbsp;úprimne komunikujú aj o&nbsp;tejto citlivej téme. „Na margo toho vždy hovoríme, že Rebecca nie je na svete preto, aby sa v&nbsp;dospelosti starala o&nbsp;jej znevýhodneného brata. Prajeme si a&nbsp;robíme všetko pre to, aby žila vlastný plnohodnotný život podľa jej predstáv. A&nbsp;keď do svojho života v&nbsp;dospelosti zaradí aj Filipa, bude to len jej voľba a&nbsp;nikoho iného.“

PhDr. Jana Zemandl, PhD.

Je psychologička, spolu s manželom tvoria Rodinnú psychológiu. Je jednou z autoriek knihy Psychológia pre milujúcich rodičov, pracuje s deťmi a mamami. Rodičov posilňuje cez webináre, rodičovské programy a instagramový profil. Venuje sa traumaterapii a pracuje aj na Neonatologickej klinike intenzívnej medicíny NUDCH.

SKLENENÉ DETI. Psychologička radí, na čo dať pozor pri výchove dieťaťa so špeciálnymi potrebami

Výber pre vás

SKLENENÉ DETI. Psychologička radí, na čo dať pozor pri výchove dieťaťa so špeciálnymi potrebami

Súvisiace články

Herečka Mary BARTALOS tajila tretie tehotenstvo aj pôrod: Konečne prezradila MENO bábätka!

Je to OFICIÁLNE! ZAMILOVANÁ Adriana Sklenaříková: HORÚCE BOZKY s Marcom na červenom koberci

LÁSKA! Vedci konečne objavili jej podstatu a rozdelili ju do 6 kategórií. Objavte tú svoju

MÓDNA POLÍCIA z Emmy Awards. Rita Ora ako diva, takmer nahá Jennifer Aniston a Meryl Streep?

Sophia LOREN oslavuje 90 rokov! TOTO ste o jej živote NETUŠILI. A aha, akých má fešných synov

Výber pre vás